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第一百八十章 SMA药价公布，全国罕见病患者联盟（第3页）

我国有20万渐冻症患者，遍地寻医的患者有成千上万，一旦患上渐冻症，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致不能走路，呼吸困难和吞咽困难，而大约有8成的患者在确诊后的5年内就会死亡。

如果花钱就能治疗的话，张磊就完全不用为自己的生命担心。

关键是渐冻症连有钱都没用，根本无药可医。

目前国际上只有一种叫“力如太”的药物，可延缓患者叁个月的生命周期，但无法治愈渐冻症。

而医生往往也会直白地告诉患者，确诊之后，一般5年内就会死亡。

张磊瞬间绝望了。

他才结婚生子不到两年，怎么想都不甘心就这样放弃。

难道有钱也不能换来身体健康吗？

哪怕散尽家财，他也要为自己争取一条活路。

于是，他思前想后，做了一个疯狂的决定：建立一家公司，攻克渐冻症这一绝症。

不仅如此，他还成立‘渐愈互助之家’，给渐冻症患者交流和治疗的平台。

短短叁年内，张磊在这个平台上投入几千万资金，建立起全球最大的单体数据库。

一直到叁清公布基因药之前，这个平台已有6条药物线正在开发，虽然不一定能够及时研发成功，但起码多给了患有渐冻症的人一丝希望，在很大程度上鼓励着他们，能让他们更坚强地面对病情。

张磊第一时间关注到了叁清的罕见病基因药研发，出于慎重起见，他等了一段时间，直到第二款Menkes基因药也问世之后，他才终于确定下来。

叁清确实有实力，也一直在不断研发罕见病基因药物。

他顿时激动万分，很快联系了叁清，愿意出千万巨资赞助渐冻症的基因药物研发。

经过一番商谈，龙图APP上正式开展了渐冻症的众筹活动。

张磊二话不说，当即捐出第一笔资金，数额为一千万。

他还发动人脉进行广泛宣传，并联合渐冻症慈善基金一起进行募捐。

渐冻症的众筹资金在以肉眼可见的数字每天飞速增长。

短短一周时间，数额就达到了数千万，这其中，数万渐冻症患者无疑出力巨大，他们有力出力，有钱出钱，几乎每个人都捐了数百元，才凑出了一个极为可观的数目。

这笔钱，对叁清来说，已经可以覆盖一部分研发成本了。

于是，没过多久，众筹活动圆满结束，总共募集到近六千万的资金，而叁清也宣布，将成立专门的渐冻症研发小组，争取早日研发出基因药物。

这不是科研项目的第一次众筹，但却是基因药物的第一次众筹。

众筹的成功无疑刺激到了其他罕见病患者，他们也开始有样学样，纷纷在龙图上面发起了众筹。

众筹成功的话，这笔资金会成为叁清的研发赞助费，如果失败的话，资金会原路退回用户账号。

所以患者们也非常放心，他们只想早点促成叁清对自身疾病的基因药研发。